Sitemiz hakkında

Bu sitenin amacı beyin tümörü hastalarını bilgilendirmek, onlara teşhislerinden başlayarak, tedavilerinin her aşamasında yol göstermek, mevcut en yeni tedavilerden haberdar etmek ve doğru tedavilere ulaşmalarını sağlamaktır.

Sitemiz herhangi bir ticari amaç gütmeyen beyin tümörü hasta ve yakınlarından oluşan gönüllülerin katkıları ile hazırlanmaktadır.

Neden?
Beyin tümörü hastaları ve yakınları olarak en büyük problemlerimizden biri hastalığımız ve bunun tedavisi hakkında yeterli bilgiye sahip olamamaktır. Çünkü bizlerle ilgilenen doktorlar her ne kadar iyi niyetli olsalar da yoğunlukları nedeniyle bizlere en fazla 15-20 dakika ayırabilmektedirler. Bu süre kafamızdaki soruların tatmin edici bir şekilde cevaplanmasına maalesef yetmemektedir.

Bunun yanısıra bizler teşhisin yapıldığı ilk günden itibaren daha üzerimizdeki şoku atmadan, konu hakkında bilgi sahibi olmadan bir takım hayati kararlar vermek zorunda kalıyoruz. Hangi tedaviyi seçmeliyiz? Ameliyat olmalımıyız? Radyoterapi mi görmeliyiz? Kemoterapi mi yaptırmalıyız? Bitkisel ilaçlar mı kullanmalıyız? Tedavi olursak bunun riskleri nelerdir, hayatımızı nasıl etkiler?Saçımız dökülürmü?Hiçbir tedavi yaptırmasak hayatımıza devam edebilirmiyiz? Kararlarımız doğru mu? Bize uygulanan tedavi işe yarayacak mı? Başka tedavi alternatifleri var mı? Bu sorular hepimizin sürekli karşı karşıya geldiğimiz sorular. Doğru cevapları vermek ise hasta olarak bizlerin daha bilinçli ve bilgili olması ile mümkün.

Bizlerin bir başka problemi de yeni geliştirilen tedavi yöntemlerinden vaktinde haberdar olamamaktır. Vakit bizler için çok önemli. Son 10 yıldır beyin tümörü tedavisinde çığır açacak pek çok yeni tedavi üzerinde çalışılmaktadır. Yeni ilaçlar, yeni ameliyat yöntemleri, radyofrekans tedavisi gibi, fotodinamik terapi gibi, gen tedavisi, kök hücre tedavisi gibi diğer tedavi yöntemleri. Bu bilgileri sürekli takip edecek, biz hasta ve yakınlarının anlayacağı bir dilden bizlere anlatacak bir kurum veya örgüt yoktur. Sitemiz işte bu boşluğu doldurmayı, yurtdışı ve yurtiçinden bilimadamları ve doktorlar ile hastalar arasında bir köprü görevi görmektedir.

Biz kimiz?
Bu site bir grup gönüllü beyin tümörü hasta ve yakını tarafından, edinilen bilgileri diğer beyin tümörü hastaları ile paylaşmak onlara karşılık beklemeksizin yardımcı olmak için oluşturulmuştur.

Grubumuz yurtdışında IBTA International Brain Tumor Alliance (Uluslarası Beyin Tümörü İttifakı) ile işbirliği yapmaktadır. Bunun yanısıra sürekli takip ettiğimiz uluslarası yayınlar ve iletişim halinde olduğumuz beyin tümörü destek grupları vardır.


Bunun yanısıra aşağıdaki kuruluşlarla yakın işbirliği içindedir:





2 comments:

Adsız dedi ki...

kizim 15 ve astrozytom 3-4 beyin tümörüne(spinalkanal) yakalanmis.yaklasik 1 sene oldu .almanyada münster
uni-klinikte tedavi edilyor.ne yazik ki temodaldan baska bir tedavisi olmayan ve cocugumu
en kisa zamanda fels olup onu kaybedecegimi söylüyorlar.subat ayinda2010 ameliyat edilmisti sonra strahlenterapisi gördü.iyiye dogru gitti.tümör baya görünmeyecek sekile geldi.eylül 2010 tekrar büyüme yapip kizimi yari fels durumda getirmektedir.yardim-fikir istiyorum(zaman kisa kaybedecek bir seyimizde yok)slm diego

EGFR Family dedi ki...

iyi günler
Beyin SAPI tümörleri için nimotuzumab adlı ilaçtan bahsedilmemiş.Etkili bir ilaç.
Doç.Dr Sezer SAĞLAM
Medikal Onkolog
sezersaglam@yahoo.com

Yorum Gönder

Lütfen yorumunuzu veya sorunuzu buraya yazınız.